介绍

患者被确诊为癌症后，癌症复发恐惧（下文简称复发恐惧）是患者最担心的问题之一，也是他们常见的体验，为此他们要特别寻求专家的帮助或支持。最近，复发恐惧被定义为“与癌症复发或进展的可能性有关的恐惧、担心或忧虑”。因此，无论是对于癌症可治愈，害怕它复发的患者，还是对于癌症到了晚期，害怕它进展的患者，复发恐惧都可能构成问题。 患有广泛性焦虑症或疾病焦虑症等心理障碍的患者可能存在严重复发恐惧的较高风险。 但是大多数患者的复发恐惧程度只到达临床上有意义的水平，并不达到思想或行为可被视为有某种心理疾病的标准，表明复发恐惧凭借它本身是一独特、重要的心理健康问题。 温和的复发恐惧随时间推移通常会有所改善，在这些情况下，它不是问题。 但是如果复发恐惧变得严重，就可能对健康和生活质量造成极大的破坏。

复发恐惧的患病率和严重程度

复发恐惧遵循从温和到严重的光谱。 对于温和的复发恐惧，患者可能偶尔想起癌症，即使被外界（例如随访、或听到亲友得了癌症）触发高水平的焦虑，持续数天后就会消退。 至于中度到严重的复发恐惧，患者会更频密地想到癌症（也许一周不止一次，且没有东西触发），自觉无能力控制这些思绪，并感到与此相关的强烈痛苦。 平均而言，49%的癌症生存者及高达70%的脆弱人群（如患有乳腺癌的年轻女性）体验到中度到严重的复发恐惧。

约7%的患者体验到严重并令人丧失活动能力的复发恐惧。据报告，患有严重复发恐惧的患者会持续地出现关于癌症的侵扰性思想，将温和和不相关的症状解读为癌症复发迹象，不管实际预后如何都深信癌症会卷土重来，以及因担心癌症可能复发和干扰他们的计划而失去规划未来的能力。 这些患者的做法因他们的应对策略而有不同，他们可能过度监测癌症活动的迹象，不断上网搜索与他们的癌症有关的信息，以及其治疗和预后的信息，过度使用健康服务以便得到安心保证，而且/或者充满恐惧地避免筛查和随访。严重的复发恐惧可被视为临床上显著，只有透过临床干预才能缓解。最近，有复发恐惧专家参与的Delphi研究厘定了与复发恐惧临床水平有关的特征，特征如下： 对癌症复发或进展的长久专注; 无益的应对行为; 日常活动受到阻碍; 临床上显着的痛苦; 以及规划未来的能力受到限制。

复发恐惧的后果和影响

复发恐惧的高患病率及潜在严重性引人关注，除了因为癌症生存者会感到不幸和痛苦，还因为它对生活质量，对医疗服务的使用（相关成本有可能增加）及对遵循随访建议这几方面都有影响。 横断面研究的数据持续地显示，复发恐惧与抑郁、较差的生活质量、日常活动受阻碍有关。那些透过避免随访和筛查来应对的生存者可能有耽误复发诊断的风险，如此便会缩短生存期。 相比之下，不断地要求进行检查，不必要地频繁联络医疗专家，可能导致医疗系统成本大增，而且长远来看，会造就不间断的焦虑。

谁最容易受到影响？

据记录，复发恐惧出现于患有乳腺癌、结肠直肠癌、睾丸癌，头颈癌、肺癌、子宫内膜癌、甲状腺癌; 肉瘤; 黑色素瘤; 霍奇金和非霍奇金淋巴瘤的患者中，它可能是所有癌症患者担心的问题。

对复发恐惧研究的系统性评价得出结论，最容易得病的患者是新近确诊的癌症患者、较年轻的癌症生存者、以及主观风险感知较敏感、副作用较严重、及/或有其他焦虑症的患者。较年轻的患者想不到自己会被确诊为癌症，当他们意识到自己不是刀枪不入的，就有可能将低复发风险解读为高复发风险，且对它感到害怕。 拥有令他们感到自己倒霉的经历的患者（如有创伤的过往，或亲戚得癌并死于癌症），以及患有广泛性焦虑症的患者，也可能有较敏感的主观风险感知，因此更容易受到复发恐惧影响。 副作用会令人不断记起癌症，也是担心的潜在源头，因为它们可能被感知为癌症复发的迹象。

有趣的是，客观预后指标或标志物，如肿瘤的大小和癌症的分期，据发现与复发恐惧并不密切相关。但是辅助治疗与复发恐惧风险增加有关。 例如，最近有两项荟萃分析揭露，在手术之外接受辅助治疗，增加了复发恐惧风险，也许这是因为它使癌症体验时间延长、创伤增多，因为与肿瘤标志物相比，患者更容易将治疗解读为严重疾病。 最近，有研究表明，新式、量身打造的治疗或会增加复发恐惧风险。例如，患有晚期胃肠道间质瘤（GIST）或慢性粒细胞性白血病的患者所使用的靶向酪氨酸激酶抑制剂在管理时没时间限制，或直到治疗不耐受或进展发生，而对于局部GIST患者，时间为36个月。此外，监测复发或进展的检查频密（每季度）。 这种反反复复的长期治疗已经在临床上被描述为可触发高水平的复发恐惧，虽然这方面尚未有队列研究。 同样地，作为基因组检测的结果，癌症生存者可能会有更具体的高复发风险，或基于低风险的基因组谱而选择忽略治疗。 这两种结果都可能导致较高水平的复发恐惧。

研究显示，癌症生存者对医疗保健质量的满意度会影响复发恐惧。这些发现表明，对理解信息、症状管理和护理协调感到不满与较高水平的复发恐惧相关，提供了潜在的干预途径。

施加干预的需要

癌症生存者的纵向研究显示，复发恐惧可能很持久，而且在不加以干预之下，即使癌症复发的风险很低，它也不一定会随时间推移而减少。 据报告，患者非常需要复发恐惧相关的帮助 - 这种需求在常规治疗中似乎没有得到满足。

复发恐惧理论和新兴治疗干预

过去几年来，已经提出了几个指导治疗复发恐惧的疗法的模型。 早期的模型，基于疾病表征的常识模型，表明更可能感受到复发恐惧的患者对癌症有较大的情绪反应，并相信他们的癌症更严重、持久、且无法控制。

更多近期的模型都是在之前的概念化之上建造的，并有很多共性。 Fardell等人研发的模型提出，对一些患者，对复发正常的担心会激活无益的认知处理方式，从而引起恶性循环，最终增加了复发恐惧。 也就是说，一些患者相信担心会保护他们，可能对他们造成损害，或者无法控制； 因此，他们倾向于沉思、将注意力集中在自己和自己的症状身上，对感知到的威胁（癌症复发或进展）保持警惕，并尝试压抑担心的想法，这些行为都可能加剧复发恐惧。 有脆弱性因素的患者（如曾遭受缺失、有心理健康问题）会更加担心这些问题，沟通复发风险时信息不充分或不准确，也会加重担心。 Simonelli等人提出了类似的模型。Heathcote和Eccleston也强调，有持续性症状的患者（如副作用、淋巴水肿）将自己的症状解读为有害，倾向于对此陷入沉思，并对于癌症复发的持续症状和迹象保持警惕。

有越来越多基于这些模型的治疗干预已经证明它们能有效减少复发恐惧。实现格式包括面对面和小组互动、电话讨论和在线会话。 Humphris和Roger评估了与头颈癌患者进行的面对面干预，基于Leventhal的常识模型。 Herschbach等人在罕见的针对癌症进展恐惧的干预试验中，评估了两种各有四次的干预（认知 - 行为团体治疗和支持 - 体验团体治疗），两者均被证明优于“常规治疗”方法。Otto等人评估了针对67名女性乳腺癌患者的一般感恩干预； 虽然干预对复发恐惧严重性没效，但它的确减少了死亡相关的复发恐惧并改善了患者的积极情绪。Dieng等人测试了对早期黑色素瘤生存者进行的心理学家提供的最小干预（心理教育小册子，加上三个电话，来评估和满足需求）。Lichtenthal等人试验了共八次的计算机项目，它训练参加者对癌症相关的歧义句做出良性解释并将注意力集中在癌症相关威胁以外的事物上。van de Wal等人检查了“生存者对复发的担心”研究所用的混合认知行为疗法干预，干预结合了个人面对面干预、E咨询、以及务求改善复发恐惧的互动疗法网站的访问。最后，Butow及其同事评估了称为“克服恐惧”的面对面干预，干预结合了元认知疗法的组成部分（改变对担心复发的价值观或避免此类担心）和接受和承诺疗法的组成部分（聚焦接受不能改变的事，并承诺按照一个人的价值观行事）。随机对照试验显示以上每种疗法都对复发恐惧起了作用。 但是值得注意的是，以上干预（只有一项除外），实质上，大多数复发恐惧研究也如此，它们的研发对象和测试对象都是已经接受了治疗的早期癌症患者。

对肿瘤科医生的影响

复发恐惧是最佳生存关怀的关键目标。 对复发恐惧的意识或有助于临床医生对于慢性癌症治疗对患者情绪健康的潜在影响有所准备，认识到可能要进行密集的患者监测和个人化风险信息的收集，更好地支持患者，并确认有哪些患者可以从治疗严重复发恐惧的新的循证心理治疗获益。 癌症团队的所有成员，从外科医生到医学和放射肿瘤学家，到护士及专职医务人员，都可能透过有效的患者沟通以及患者转诊（有必要的话，转介到心理肿瘤学护理专家）对解决复发恐惧问题有所贡献。

临床指导

一开始就了解癌症诊断会带来情绪冲击应该很有帮助，在任何咨询中回应患者和家属的情绪线索（例如焦虑或痛苦的非口头表达）也有帮助。 例如，你可能会说：“听起来你好像非常担心癌症对未来有何影响。 你可以跟我聊一聊吗？” 向患者发出信号，指出他或她的担心和忧虑是癌症治疗重要、寻常的一部分。 据认为，医生对患者的情绪线索的回应会鼓励患者更自由地谈论自己的感受。

我们会建议复发恐惧筛查，特别是治疗结束之时及随访期间，此时癌症生存者与医疗系统的接触会减少。 现在有各种简短、可靠和有效的工具可以通过书面或电子方式完成。 癌症复发恐惧症严重程度量表（仅包括9个项目）是迄今为止唯一具有临床截止点的量表，这些截止点可以识别出复发恐惧的临床水平达到需干预程度的患者。 一开始是建议≥ 13分的截止点分数，但最近澳洲和加拿大的研究建议，≥ 22分的截止点可能更适合识别出需要心理专家帮助的患者。复发恐惧的单项筛选问题似乎也很有前景。患者在候诊室就可以完成其中一种快速筛查，并将结果带去看医生。 需要与高分患者就此展开谈话，若患者适合，就要转介心理社会干预。

在关键的随访咨询口头问及患者复发恐惧的状况也很重要，因为一些患者在回应上可能对回答问题较完成问卷更积极。 要增强患者对复发恐惧认识，灌输复发恐惧是常见的、正常的，甚至是有帮助的，因为对复发有起码的担心会增加进行后续监测和选择健康生活方式的机会。 但是，传达严重的复发恐惧是需要控制的这一讯息也很重要，使癌症生存者及其家属不会被它阻碍，而无法过上完整的生活。 强调谈论复发恐惧的重要性，而非让患者觉得他们非要乐观积极不可，这么做会减少耻辱感及对焦虑的否定。 问题可以这样问： "我看到有很多人都担心癌症复发。 癌症被确诊后，这是很正常的，也在意料之中。 但如果这种担心令你感到痛苦，或者阻碍你恢复日常生活，那我们就该对此做些事情。 我们有些办法可以帮你控制这些担心。 所以，你觉得你在面对这种问题吗？”

重复评估也可能提供信息，因为复发恐惧的确有自然波动，即使单独发生的高水平恐惧不必关注，但持续的高水平复发恐惧就要去解决了。

肿瘤科医生要有效地沟通：

●  预后及其依据。

●  最可能是复发的迹象和症状（以及不太可能与癌症相关的迹象和症状）。

●  降低风险的行为建议（如戒烟和运动）。

●  标准的随访计划及其论据。

表示自己对这些方面的信息毫不知情的患者也据报有较高水平的复发恐惧。要有一心一意地进行的“治疗结束”咨询，期间，临床医生可以讲清楚这些方面，有意义的话，可提供书面信息，也可能有帮助。 如果要实施生存计划，也可以在此时引入。 尽管对具有良好预后的患者即时保证他们的复发/进展的可能性很低这么做很容易，但即使是有最佳预后的患者也可能经历严重的复发恐惧。 因此，不压抑对这些担心的表达很重要。

关键点

●  癌症复发恐惧比较常见、很正常、且令人痛苦。

●  癌症复发恐惧与预后并不密切相关，甚至可能发生在预后相对较好的个体身上。

●  严重的癌症复发恐惧只有施加干预才会改善，肿瘤科医生可以扮演帮助患者的重要角色，令他们更好地控制恐惧。

●  癌症复发恐惧的筛查有助于将这种病症检测出来，并指导患者转诊。

●  提供充足的信息，使癌症复发恐惧正常化，鼓励披露以及进行适当的患者转诊是肿瘤科医生可以做出贡献的重要方法。

还可以告诉患者，治疗结束之时，失去肿瘤团队的支持之下，体验到情绪起伏很常见。 还可以鼓励患者的亲友避免对患者施加“积极点”和“快正常起来”的压力。 事实上，患者及其亲友都可能经历复发恐惧一段日子，也许要建立将癌症体验带入生活的“新常态”。 联系患者的初级保健医生以鼓励他或她向患者及其家属传达类似的信息可能会有帮助。

对于复发恐惧水平高者，介绍合适的资源，如小册子和在线干预，可能会有帮助。 避免开出用于安抚焦虑的患者的额外检查。 准备这样做可以向患者传达临床医生也非常关注风险，但最终可能加剧患者的痛苦，并使他们进一步索取安心保证。 相比之下，聆听患者的担心并讨论有证据支持的治疗决定，会传达专业的自信，事实上，这会比不必要的检查更令人安心。

将选定的患者转介心理肿瘤学家（这种专家将使用一些上述的干预策略）可能是合适的。 但是，心理肿瘤学人员若未接触过，就需要对当前癌症复发恐惧干预措施的具体培训。 治疗团队要评估他们医院、当地社区及网上的转诊方案，使得这常见的问题可依循清晰的临床路径。

万一找不到心理肿瘤学家，患者可从转介病友互助团体获益。 在这种环境下，患者能畅所欲言，与经历类似的人谈论自己的恐惧，并可能接触到擅长应对的达人。 但是，没有可靠的证据表明病友互助团体会减少复发恐惧，所以这种建议并不是信心十足的。 在一项定性研究中，35名患者对病友互助团体的帮助意见不一。 有的参加者报告在病友互助团体谈论复发恐惧，可以排解情绪，并提供互相支持的益处。 但是，也有参加者发现参加病友互助团体会催生焦虑，因为接触到负面感受，或病友所表达的复发或死亡。

总之，癌症复发恐惧对于癌症患者和癌症生存者很常见，并且到达严重程度时可能对生活质量、医疗服务的使用和相关的医疗保健成本产生负面影响。 肿瘤科医生可以在帮助患者认识和讨论复发恐惧，为此寻求专业帮助等方面有所贡献。 此外，透过提供相关信息和支持，肿瘤科医生可以帮助患者降低患慢性的严重癌症复发恐惧的风险。

更新： 2019年11月2日

参考文献： 

1.  Armes J, Crowe M, Colbourne L, et al. Patients’ supportive care needs beyond the end of cancer treatment: a prospective, longitudinal survey. J Clin Oncol. 2009;27:6172-9.

2.  Lebel S, Ozakinci G, Humphris G, et al. From normal response to clinical problem: definition and clinical features of fear of cancer recurrence. Support Care Cancer. 2016;24:3265-8.

3.  Thewes B, Bell ML, Butow PN, et al. Psychological morbidity and stress but not social factors influence level of fear of cancer recurrence in young women with early breast cancer: results of a cross-sectional study. Psychooncology. 2013;22:2797-806.

4.  Simard S, Thewes B, Humphris G, et al. Fear of cancer recurrence in adult cancer survivors: a systematic review of quantitative studies. J Cancer Surviv. 2013;7:300-22.

5.  Thewes B, Butow P, Bell ML, et al. Fear of cancer recurrence in young women with a history of early-stage breast cancer: a cross-sectional study of prevalence and association with health behaviours. Support Care Cancer. 2012;20:2651-9.

6.  Mutsaers B, Jones G, Rutkowski N, et al. When fear of cancer recurrence becomes a clinical issue: a qualitative analysis of features associated with clinical fear of cancer recurrence. Support Care Cancer. 2016;24:4207-18.

7.  Fardell JE, Thewes B, Turner J, et al. Fear of cancer recurrence: a theoretical review and novel cognitive processing formulation. J Cancer Surviv. 2016;10:663-73.

8.  van de Wal M, van Oort I, Schouten J, et al. Fear of cancer recurrence in prostate cancer survivors. Acta Oncol. 2016;55:821-7.

9.  Custers JA, Tielen R, Prins JB, et al. Fear of progression in patients with gastrointestinal stromal tumors (GIST): is extended lifetime related to the Sword of Damocles? Acta Oncol. 2015;54:1202-8.

10.  Yang Y, Wen Y, Bedi C, Humprhis G. The relationship between cancer patients’ fear of recurrence and chemotherapy: a systematic review and meta-analysis. J Psychosom Res. 2017;98:55-63.

11.  Yang Y, Cameron J, Humphris G. The relationship between cancer patients’ fear of recurrence and radiotherapy: a systematic review and meta-analysis. Psychooncology. 2017;26:738-46.

12.  Thewes B, Husson O, Poort J, et al. Fear of cancer recurrence in an era of personalized medicine. J Clin Oncol. 2017;35:3275-8.

13.  Casali PG. Successes and limitations of targeted cancer therapy in gastrointestinal stromal tumors. Prog Tumor Res. 2014;41:51-61.

14.  Koch-Gallenkamp L, Bertram H, Eberle A, et al. Fear of recurrence in long-term cancer survivors—do cancer type, sex, time since diagnosis, and social support matter? Health Psychol. 2016;35:1329-33.

15.  van de Wal M, van de Poll-Franse L, Prins J, Gielissen M. Does fear of cancer recurrence differ between cancer types? A study from the population-based PROFILES registry. Psychooncology. 2016;25:772-8.

16.  Ellegaard MB, Grau C, Zachariae R, Bonde Jensen A. Fear of cancer recurrence and unmet needs among breast cancer survivors in the first five years: a cross-sectional study. Acta Oncol. 2017;56:314-20.

17.  Hodgkinson K, Butow P, Hunt GE, et al. The development and evaluation of a measure to assess cancer survivors’ unmet supportive care needs: the CaSUN (Cancer Survivors’ Unmet Needs measure). Psychooncology. 2007;16:796-804.

18.  Sharpe L, Thewes B, Butow P. Current directions in research and treatment of fear of cancer recurrence. Curr Opin Support Palliat Care. 2017;11:191-6.

19.  Leventhal H, Diefenbach M, Leventhal EA. Illness cognition: using common sense to understand treatment adherence and affect cognition interactions. Cognit Ther Res. 1992;16:143-63.

20.  Lee-Jones C, Humphris G, Dixon R, Hatcher MB. Fear of cancer recurrence—a literature review and proposed cognitive formulation to explain exacerbation of recurrence fears. Psychooncology. 1997;6:95-105.

21.  Simonelli LE, Siegel SD, Duffy NM. Fear of cancer recurrence: a theoretical review and its relevance for clinical presentation and management. Psychooncology. 2017;26:1444-54.

22.  Heathcote LC, Eccleston C. Pain and cancer survival: a cognitive-affective model of symptom appraisal and the uncertain threat of disease recurrence. Pain. 2017;158:1187-91.

23.  Humphris GM, Rogers SN. AFTER and beyond: cancer recurrence fears and a test of an intervention in oral and oropharyngeal patients. Soc Sci Dentistry. 2012;2:29-38.

24.  Herschbach P, Book K, Dinkel A, et al. Evaluation of two group therapies to reduce fear of progression in cancer patients. Support Care Cancer. 2010;18:471-9.

25.  Otto AK, Szczesny EC, Soriano EC, et al. Effects of a randomized gratitude intervention on death-related fear of recurrence in breast cancer survivors. Health Psychol. 2016;35:1320-8.

26.  Dieng M, Butow PN, Costa DS, et al. Psychoeducational intervention to reduce fear of cancer recurrence in people at high risk of developing another primary melanoma: results of a randomized controlled trial. J Clin Oncol. 2016;34:4405-14.

27.  Lichtenthal WG, Corner GW, Slivjak ET, et al. A pilot randomized controlled trial of cognitive bias modification to reduce fear of breast cancer recurrence. Cancer. 2017;123:1424-33.

28.  van de Wal M, Thewes B, Gielissen M, et al. Efficacy of a blended cognitive behaviour therapy for high fear of recurrence in breast, prostate and colorectal cancer survivors: the SWORD study, a randomized controlled trial. J Clin Oncol. 2017;35:2173-83.

29.  Butow PN, Sharpe L, Thewes B, et al. A randomized controlled trial (RCT) of a psychological intervention (Conquer Fear) to reduce clinical levels of fear of cancer recurrence in breast, colorectal and melanoma cancer survivors. J Clin Oncol. In Press.

30.  Butow PN, Brown RF, Cogar S, et al. Oncologists’ reactions to cancer patients’ verbal cues. Psychooncology. 2002;11:47-58.

31.  Simard S, Savard J. Fear of cancer recurrence inventory: development and initial validation of a multidimensional measure of fear of cancer recurrence. Support Care Cancer. 2009;17:241-51.

32.  Fardell JE, Jones G, Smith AB, et al. Exploring the screening capacity of the Fear of Cancer Recurrence Inventory - Short Form for clinical levels of fear of cancer recurrence. Psychooncology. 2017 Jul 28. [Epub ahead of print]

33.  Rogers SN, Cross B, Talwar C, et al. A single-item screening question for fear of recurrence in head and neck cancer. Eur Arch Otorhinolaryngol. 2016;273:1235-42.

34.  Franssen SJ, Lagarde SM, van Werven JR, et al. Psychological factors and preferences for communicating prognosis in esophageal cancer patients. Psychooncology. 2009;18:1199-207.

35.  Thewes B, Level S, Leclair S, Butow P. A qualitative exploration of fear of cancer recurrence (FCR) amongst Australian and Canadian breast cancer survivors. Support Care Cancer. 2016;24:2269-76.