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    NCCN 青少年和年轻成人肿瘤指南2020.1版(3)
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     星期一                  


               2019年7月22日    

    不忘初心,砥砺前行!

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    A.单次咨询:300元

    B.疾病全程管理(Case Manager):10000元/年

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    AYA 肿瘤指南


    目录


     

    根据AYA人群的年龄和性别分组的SEER年龄特异性癌症的发病情况(2012-2016)(AYAO-A

     

    英文版

    中文版

    脚注:

    1.来自Howlader N,Noone AM,Krapcho M等人(编辑)的数据。SEER癌症统计审核,1975-2016,国家癌症研究所。Bethesda, MD, https://seer.cancer. gov/csr/1975_2016/,基于2018年11月提交的SEER数据,2019年4月发布于SEER网站。


        

    年龄相关的疾病特异性问题AYAO-B

     

    英文版

    中文版

    急性淋巴细胞白血病(ALL)

    ●见“NCCN急性淋巴细胞白血病指南”

     

    骨和软组织肉瘤

    ●参见“NCCN恶性骨肿瘤指南”和“NCCN软组织肉瘤指南”

    ●横纹肌肉瘤

    ►在非儿童人群不常见;应转诊至有横纹肌肉瘤治疗经验的医疗机构

    ●尤文肉瘤

    ►年龄> 18岁的患者,预后不佳


    结直肠癌

    ●粘液腺癌发生率较高

    ●右半肠癌更常见

    ●印戒细胞癌和微卫星不稳定(MSI)的发生率较高

    ●诊断时分期可能更晚

    ●KRAS突变的发生率较低

    ●染色体不稳定的发生率较低

    ●这些患者需注意错配修复基因的缺陷

    ●患其它恶性肿瘤的风险增加

     

    黑色素瘤

    ●恶性潜能未定的黑色素细胞肿瘤(MELTUMP)在年轻患者中更常见,当疑似诊断时,建议请擅长非典型黑色素细胞病变的病理学专家会诊。

    ●与年龄较大的黑素瘤患者相比,AYA人群的经典黑色素瘤患者具有相似的生物学行为和相似的基因组标记。应给予这些患者类似的治疗选择。见NCCN黑色素瘤指南。

     

    孕期癌症管理(见讨论)

    ●虽然孕期的癌症相对罕见,但却使每1000例怀孕中的1例变得复杂。

    ●宫颈癌和乳腺癌约占孕期诊断癌症的50%,血液系统恶性肿瘤大约占孕期诊断癌症的25%。其它较少见的癌症包括黑色素瘤、卵巢癌、甲状腺癌和结肠癌。其它癌症非常罕见。

    ●怀孕期间诊断为癌症的AYA妇女应该由肿瘤内科、外科和放射肿瘤科、妇科肿瘤科、产科医生、和围产医学专家组成的多学科团队进行管理。

    ●根据癌症的类型、肿瘤生物学行为、肿瘤的分期和胎儿的胎龄来选择合适的治疗方案。

    ●强烈建议转诊至擅长孕期癌症的诊断和治疗、孕妇-胎儿医疗以及在孕期发生的生理变化方面有丰富经验的三级癌症中心。

    ●在妊娠早期进行的抗癌治疗风险最高。

    ●如果可行,应尽可能避免在妊娠早期(第一孕期)进行化疗,因为该时期致畸和胎儿宫内死亡风险较高。

    ●根据药物的致突变作用、穿过胎盘屏障的能力和副作用特征,某些化疗药物比其它一些化疗药物安全性更高。

    ●孕期禁忌接受放疗。在非常罕见的情况下,当需要接受放疗时,应给予最低的有效治疗剂量并采用技术使胎儿对射线的暴露最小化。

    ●癌症经胎盘转移的风险取决于诊断。

    ●有关孕期癌症管理的疾病特异性建议,请参阅:

    ►NCCN乳腺癌指南

    ►NCCN宫颈癌指南

    ►NCCN慢性粒细胞白血病指南

    ►NCCN骨髓增生性肿瘤指南


        

    AYA癌症生存者的筛查建议(AYAO-C

     

    AYAO-C,1/3

    英文版

    中文版

    儿童、青少年和年轻成人癌症生存者长期随访指南

    ●建议仅代表关键的方面;欲了解更多详情,请访问儿童肿瘤组(COG)的网址:survivorshipguidelines.org。

    ●另请参阅《NCCN生存者指南》

    ●COG指南基于治疗儿童癌症所接受的暴露。名义上,这些建议适用于横跨青少年期和年轻成人期的许多癌症生存者,如急性白血病、霍奇金淋巴瘤和非霍奇金淋巴瘤、髓母细胞瘤和肉瘤。另外,由于一些年轻成人癌症(如男性生殖细胞肿瘤)的治疗暴露与小儿癌症治疗(如:顺铂、博来霉素、腹部照射)相似,因此可能也适用于该指南。相比之下,COG建议通常不适用于年轻成人时期发生的典型成人癌的生存者,例如乳腺癌、结直肠癌和卵巢癌。

    ●许多晚期副作用的风险可能受到家族史、生活方式行为和并存的健康状况的影响。以下建议是基于治疗暴露;筛查的时间和强度可以根据其它的风险情况进行调整。

    ●大多数生存者将存在多种治疗暴露,因此可能有多种筛查需求。


    神经内分泌轴的筛查(选择性进行)

    ●生长激素缺乏

    ►高危人群:下丘脑-垂体-肾上腺轴(HPA)轴辐射剂量≥18 Gy

    ►筛查建议:每6个月检查一次身高、体重和体重指数,直到发育结束的年龄,然后每年一次。注意:大多数AYA患者将达到(或接近达到)最终身高;达到最终身高的幸存者中,生长激素状态的意义和管理是有争议的。

    ►对于身高在生长曲线的第三位百分位数以下的个体,考虑请内分泌科会诊。

    ●中枢性甲状腺功能减退症

    ►高危人群:HPA轴的总辐射剂量≥30 Gy

    ►筛查建议:每年检测一次促甲状腺激素(TSH)和游离T4

    ●促性腺激素缺乏症

    ►高危人群:HPA轴总辐射剂量≥30 Gy

    ►筛查建议:根据临床指征,男性检测卵泡刺激素(FSH)、黄体生成素(LH)、睾酮,女性检测FSH、LH和雌二醇。推荐转介生殖咨询。

    ●中枢性肾上腺功能不全

    ►高危人群:HPA轴的总辐射剂量≥30 Gy

    ►筛查建议:早上8:00血清皮质醇,在治疗结束后每年检查一次。如果水平<13 mcg/dL或<365 nmol/L,请参阅内分泌学行进一步检测。

     

    神经心理学评估

    ●神经认知功能障碍的风险与肿瘤的部位和特定的治疗干预(照射剂量、放疗靶区的体积和外科手术干预)有关。然而,颅内放射可能会导致执行功能、持续注意力、记忆力和处理速度的细微缺陷,特别是在用较高剂量治疗脑肿瘤和头颈部肿瘤时。

    ●筛查建议:对于存在教育或职业发展障碍证据或那些有高风险的患者,建议行正式的神经心理学评估。

     

    乳腺癌筛查(女性)

    ●高危人群:接受胸部放疗≥10 Gy

    ●筛查建议:从 25岁或放疗8年后开始(二者中选较晚的时间),每年进行一次乳房MRI和钼靶检查。见NCCN乳腺癌筛查和诊断指南。

     

    AYAO-C,2/3

    英文版

    中文版

    心血管风险评估和筛查

    ●高危人群:纵隔/胸部放疗≥20 Gy

    ●筛查建议:优化心血管危险因素,包括血压、血脂和血糖

    ●筛查缺血性冠状动脉疾病仍然存在争议;对接受≥35 Gy胸部放疗的患者考虑心脏专科咨询(放疗后5-10年)

     

    心肌病/无症状性心力衰竭筛查

    ●高危人群:蒽环类药物累积剂量≥250 mg/m2、胸部放疗≥35 Gy、联用蒽环类药物和胸部放疗≥15 Gy

    ●筛查建议:每2-5年检查一次超声心动图(注:检查频率取决于暴露年龄和暴露剂量双方面因素。对于接受蒽环类药物治疗累积剂量较低的乳腺癌生存者,尚未明确检查的频率)。基线心电图检查仅推荐用于照射剂量≥15 Gy的患者,根据临床指征复查。

     

    心脏瓣膜病筛查

    ●高危人群:胸部放疗≥35 Gy

    ●筛查建议:每2-5年检查一次超声心动图

     

    肺筛查

    ●高危人群:胸部放疗≥15 Gy(或肺部接受放疗的体积很大)、TBI(单次分割剂量≥6 Gy或分次的放疗≥12 Gy)、博来霉素、联用胸部放疗与博来霉素、某些烷化剂(如白消安、卡莫司汀)

    ●筛查建议:肺功能测试(包括一氧化碳扩散肺容量[DLCO]和肺活量测定),作为治疗后基线检查,然后对于检查结果结果或肺功能障碍进展的患者,根据临床表现进行检查。

     

    甲状腺筛查

    ●甲状腺疾病:甲状腺功能减退症(非常常见)、甲状腺癌(常见)和甲状腺功能亢进症(不常见)

    ●高危人群:放射野包括甲状腺(见高剂量头部放疗的神经内分泌轴筛查)

    ●筛查建议:TSH、游离T4和甲状腺/颈部体检,每年1次。

     

    结直肠癌筛查

    ●高危人群:腹部或盆腔放疗≥20 Gy

    ●筛查建议:结肠直肠癌筛查,即每5年进行一次结肠镜检查或每3年进行一次多靶点粪便DNA检测,基于癌症生存者和临床医生之间的知情同意作决策,从30岁后或放疗后5年开始(二者选择时间较晚者)。

     

    肾脏和/或膀胱疾病筛查

    ●也参见NCCN癌症生存者指南

    ●肾功能不全和继发性肾/肾血管性高血压

    ●高危人群:放射剂量≥10Gy、联用放疗与肾毒性药物(如顺铂、异环磷酰胺、氨基糖甙类、两性霉素、免疫抑制剂、有造血细胞移植史)

    ●筛查建议:治疗后基线血尿素氮(BUN)、肌酐、Na、K、Cl、CO2、Ca、Mg和PO4;根据临床表现复查;每年测量血压。

    ●出血性膀胱炎/膀胱纤维化

    ►高危人群:环磷酰胺> 3 gm/m2、异环磷酰胺、盆腔放疗≥30 Gy

    ►建议筛查有关的尿路症状

    ●膀胱癌

    ►高危人群:环磷酰胺联合盆腔放疗

    ►建议筛查有关的尿路症状

     

    AYAO-C,3/3

    英文版

    中文版

    性腺功能评估

    ●男性

    ►不育

    ◊高危人群:中-高剂量的烷化剂化疗、TBI、睾丸照射≥2Gy,以及任何烷化剂与睾丸照射或TBI的联合治疗

    ◊筛查建议:按照患者要求或为了评估不孕进行精液分析;建议随着时间的推移进行定期评估,因为治疗后可能会恢复产生精子

    ►睾丸间质细胞功能障碍

    ◊高危人群:睾丸照射≥20 Gy、睾丸照射≥12 Gy与烷化剂联用、较高累积剂量的烷化剂

    ◊筛查建议:对存在睾酮缺乏症状和体征临床的患者,检测清晨睾酮水平。

    ●女性

    ►不育(急性卵巢功能衰竭或过早绝经)

    ◊高危人群:中-高剂量的烷化剂化疗、TBI、和盆腔放疗和/或全脊椎或骶椎放疗。

    ◊筛查建议:月经不规则、存在原发性或继发性闭经、和/或有雌激素缺乏的临床症状和体征的患者,有指征行FSH、LH和雌二醇检测。检测AMH(抗苗勒管激素)以评估卵巢储备功能下降。

    ◊对于接受可能发生性腺毒性的化疗和/或放疗的青春期后幸存者,如果希望获得关于潜在生育能力和/或保护未来生育能力的干预措施的信息,建议转诊至妇科、生殖医学科或内分泌科。

    ►癌症生存者怀孕

    ◊建议转诊至具有治疗癌症生存孕妇、伴心血管危险因素或有盆腔放射史患者经验的高危产科医生。

     

    筛查t-AML或骨髓增生异常

    ●高危人群:鬼臼类化疗药物、烷化剂、顺铂和/或蒽环类

    ●筛查建议:根据症状的临床指征,行CBC和骨髓检查。

     

    听力评估

    ●高危人群:顺铂≥360 mg/m2、造血干细胞移植预处理用的卡铂、耳部放疗剂量≥30 Gy、顺铂联合头部/耳部放疗

    ●筛查建议:治疗后行基线听力学检查,以后每5年检查一次。


        

    贯穿疾病连续带的姑息治疗和生命终末期的注意事项(AYAO-D)

     

    英文版

    中文版

    贯穿疾病连续带的姑息治疗

    姑息治疗的重点是控制症状,减少身体上的痛苦或不适,并在危及生命的疾病的任何阶段提高生活质量。(请参见NCCN姑息治疗指南)对于正在接受以治愈为目标的治疗的患者,转介姑息治疗也是适合的并可在刚诊断的时候就开始。1姑息治疗小组是多学科、有资源和经验的团队,以解决患者相关的社会心理、情绪和生理问题。2支持患者(特别是AYA患者)的策略,必须在家庭治疗的背景下个体化,包括患者的成熟度和独立性(期望的和实际的)水平。

     

    生命终末期的注意事项

    ●缓解症状是临终关怀的一个重要方面。

    ●医护人员不应假定AYA患者可能不愿意讨论死亡和其它临终问题。2

    ●关于临终偏好选择的讨论应该在治疗的早期开始,但是细节应该根据AYA患者和家属的偏好进行个体化。3

    ●许多青少年倾向在家中离世,但80%的人却死于医院。4,5

    ●具有临终关怀经验的医生应该促进关于营养/水化、停止镇静治疗、死亡地点等问题的讨论。

    ●对于合并远处转移的终末期AYA癌症患者,建议预定临终照顾计划。3,6

    ●在向临终关怀过渡的过程中,持续的心理支持是非常重要的。对于家人和朋友,失去患者的悲伤可能在患者死亡之前就开始存在了。

     

    参考文献:

    1.Pritchard S, Cuvelier G, Harlos M, Barr R. Palliative care in adolescents and young adults with cancer. Cancer 2011;117:2323-2328.

    2.Wein S, Pery S, Zer A. Role of palliative care in adolescent and young adult oncology. J Clin Oncol 2010;28:4819-4824.

    3.Wiener L, Zadeh S, Wexler LH, Pao M. When silence is not golden: Engaging adolescents and young adults in discussions around end-of-life care choices.  Pediatric Blood & Cancer 2013;60:715-718.

    4.Bell CJ, Skiles J, Pradhan K, Champion VL. End-of-life experiences in adolescents dying with cancer. Support Care Cancer 2010;18:827-835.

    5.Webb NM, Tucker D. Young adults' opinions about hospice and home death. J Palliat Med 2009;12:337-342.

    6.Wiener L, Ballard E, Brennan T, et al. How I wish to be remembered: the use of an advance care planning document in adolescent and young adult populations. J Palliat Med 2008;11:1309-1313.


        

    AYA患者和幸存者的在线资源(AYAO-E

     

    AYAO-E,1/5

    AYA癌症的一般信息、癌症的诊断和治疗、生育问题

    英文版

    中文版

    AYA患者和生存者的在线资源—请参阅“NCCN患者指南:青少年和年轻成人的照护


    AYA癌症的一般信息:

    LIVESTRONG

    为癌症患者(包括AYAs)提供资源和服务的非营利组织。

    https://www.livestrong.org/we-can-help/young-adults

     

    Teen Cancer America

    旨在教育和支持医疗机构和医疗保健专业人员发展专业AYA癌症监护病房的非营利组织

    https://www.teencanceramerica.org/

     

    Stupid Cancer (The I'm Too Young for This! Cancer Foundation, i[2]y)

    美国最大的AYAs癌症患者的在线支持社区。除了为AYAs癌症患者提供资源外,该组织还举办会议和播客,并主办一个点对点匹配的应用程序(APP)。

    http://stupidcancer.org

     

    13Thirty Cancer Connect

    全国性非营利组织,致力于帮助青少年和年轻成人癌症患者。 这个网站包含针对青少年的资源,旨在帮助青少年应对他们的疾病和治疗,并和其他青少年癌症患者共同抗癌。

    http://www.13thirty.org

     

    Ulman Cancer Fund for Young Adults

    致力于支持、教育、连接和授权AYA癌症患者和幸存者的基层组织。

    http://www.ulmanfund.org/

     

    癌症诊断和治疗:

    American Cancer Society美国癌症协会

    了解您的诊断

    http://www.cancer.org/Treatment/UnderstandingYourDiagnosis/index

     

    白血病和淋巴瘤协会

    由注册护士协助的个性化临床试验导航

    https://www.lls.org/CTSC

     

    血癌疾病信息

    https://www.lls.org/disease-information

     

    血癌疾病信息

    https://www.lls.org/treatment

     

    National Cancer Institute国家癌症研究所

    如果您有癌症,如何找到医生或治疗机构

    http://www.cancer.gov/about-cancer/managing-care/services/doctor-facility-fact-sheet

     

    National Center for Complementary and Integrative Health国家补充和综合健康中心

    http://www.nccih.nih.gov/

     

    National Comprehensive Cancer Network国家综合癌症网

    癌症分期指南

    http://www.nccn.org/patients/resources/diagnosis/staging.aspx

     

    US National Institutes of Health

    http://www.clinicaltrials.gov/

    公共的和私立经费支持的临床研究的登记和结果数据库。

     

    生育问题:

    美国临床肿瘤学会(ASCO)

    约会、性和生殖

    https://www.cancer.net/navigating-cancer-care/dating-sex-and-reproduction

     

    LIVESTRONG生育计划

    Fertile Hope是LIVESTRONG基金会创立,癌症患者和幸存者可能会接受导致不孕不育风险的治疗,该组织致力于为他们提供生殖相关信息,给他们支持和希望。

    https://www.livestrong.org/what-we-do/program/fertility

     

    Hope for Two…The Pregnant with Cancer Network

    免费支持怀孕期间被诊断患有癌症的妇女

    http://www.hopefortwo.org/

     

    The Oncofertility Consortium

    研究小组致力于研究年轻癌症患者的健康、疾病、生存和生育力保存之间的关系。网站包括有关生育选择的信息以及美国各地的电子健康中心的地图。

    http://oncofertility.northwestern.edu/

     

    Verna’s Purse

    为需要生育服务的人提供财政援助计划

    https://www.reprotech.com/verna-s-purse.html

     

    AYAO-E,2/5

    财务问题、法律问题、LGBTQ

    英文版

    中文版

    财务问题:

    FinAid! The Smart Student Guide To Financial Aid

    为癌症患者、癌症生存者、癌症患者或生存者的孩子,父亲或母亲因癌症去世的学生,和希望以癌症治疗为职业的学生提供奖学金信息。

    http://www.finaid.org/scholarships/cancer.phtml

     

    白血病和淋巴瘤协会

    自付额和其它财务资源

    https://www.lls.org/support/financial-support

     

    国家综合癌症网络(NCCN)

    虚拟报销资源

    https://www.nccn.org/reimbursement_resource_room/


    The Patient Access Network Foundation

    为保险不足的患者提供拯救生命药物的自付费用的帮助。患者必须完成申请,并符合一定的保险和收入标准才有资格获得援助。

    http://www.panfoundation.org

     

    Patient Advocate Foundation Co-Pay Relief Program

    为经济收入和医疗上符合要求的患者的自费药品提供直接财政支持。

    http://www.copays.org/

     

    Rx Assist

    可搜索制药公司患者援助项目的在线数据库

    http://www.rxassist.org/patients

     

    SAMFund:支持年轻成人癌症生存者

    通过助学金和奖学金提供财政支持,以帮助年轻成人癌症生存者成功过渡到治疗后生活

    http://www.thesamfund.org

     

    法律问题:

    国家临终关怀和姑息治疗组织

    提供免费资源和信息,帮助人们做出有关临终关怀和服务的决策。

    https://www.nhpco.org/patients-and-caregivers/

     

    Five Wishes(五个愿望)

    为患者预定临终照顾计划。填写容易理解的预先声明表格(以多种语言表达并在42个州合法)。

    https://fivewishes.org/

     

    Cancer Legal Resource Center (CLRC)

    为癌症患者及他们的家属、医疗保健专业人员提供宣教和支持,并提倡在治疗期间保持就业、获得医疗保健和政府福利、休病假和做好遗产规划。

    https://thedrlc.org/cancer/

     

    癌症和职业

    指导癌症患者如何在工作场所中发展的资源。

    https://www.cancerandcareers.org/en/at-work/back-to-work-after-cancer/back-to-work

     

    CAKE

    帮助您处理重要文件(如您的意愿和权力或律师)的资源。

    https://joincake.com

     

    LGBTQ

    女同性恋者[Lesbians]、男同性恋者[Gays]、双性恋者[Bisexuals]、变性者[Transgender]、对其性别认同感到疑惑的人[Questioning]

    CancerCare

    LGBT人士癌症的应对

    https://www.cancercare.org/publications/209-coping_with_cancer_as_an_lgbt_person

     

    National LGBT Cancer Network

    国家LGBT癌症网络致力于改善LGBT癌症生存者和那些有风险的人的生活。

    https://cancer-network.org/

     

    National LGBT Cancer Project

    为女同性恋、男同性恋、双性恋和变性癌症生存者提供支持和拥护的非营利组织

    https://lgbtcancer.org/

     

    AYAO-E,3/5

    副反应的处理、生活导航

    英文版

    中文版

    副反应的处理:

    美国癌症协会

    有关癌症、性和性存在的信息。

    https://www.cancer.org/treatment/treatments-and-side effects/physical-side-effects/fertility-and-sexual-side effects/sexuality-for-men-with-cancer.html

     

    https://www.cancer.org/treatment/treatments-and-side-effects/physical-side-effects/fertility-and-sexual-side-effects/sexuality-for-women-with-cancer/cancer-sex-sexuality.html

     

    美国癌症协会的“tlc”™温柔爱心护理

    经济实惠的假发和用于脱发的产品,以及用于乳房切除术后的产品。

    www.tlcdirect.org

     

    美国癌症研究所

    营养信息

    http://www.aicr.org/reduce-your-cancer-risk/diet/

     

    美国临床肿瘤学会(ASCO)

    为患有癌症的年轻成人制作的鼓励视频系列:

    身体变化 

    https://www.cancer.net/navigating-cancer-care/videos/young-adults-cancer/body-changes

     

    饮食和锻炼

    http://www.cancer.net/navigating-cancer-care/videos/young-adults-

    cancer/diet-and-exercise

    疼痛管理

    http://www.cancer.net/navigating-cancer-care/videos/young-adults-

    cancer/managing-pain

     

    看起来不错,感觉更好

    致力于提高接受抗癌治疗人员的自尊和生活质量的计划。 包括如何管理治疗导致的外观相关副作用的信息。

    http://lookgoodfeelbetter.org(针对女性)

    http://www.lookgoodfeelbetterformen.org/(针对男性)

     

    国家癌症研究所

    癌症治疗的不良反应

    https://www.cancer.gov/about-cancer/treatment/side-effects

     

    癌症治疗中的营养

    https://www.cancer.gov/about-cancer/treatment/side-effects/appetite-loss/nutrition-pdq

     

    国立卫生研究院(NIH)睡眠卫生指南

    http://www.nhlbi.nih.gov/files/docs/public/sleep/healthysleepfs.pdf

     

    生活导航:

    美国临床肿瘤协会 (ASCO)

    应对癌症

    https://www.cancer.net/coping-with-cancer

     

    关于生存的患者信息,包括迟发反应 https://www.cancer.net/survivorship/late-effects

     

    American Cancer Society Road to Recovery Program美国癌症协会恢复之路计划

    为接受治疗的患者提供免费的地面交通。由志愿者根据邮政编码提供。

    http://www.cancer.org/treatment/supportprogramsservices/road-to-recovery

     

    Cancer101

    CANCER101帮助癌症患者及其家属在护理中充当积极的伙伴。该网站提供诸如Cancer101 Planner等工具,可以帮助患者驾驭癌症旅程。

    http://www.cancer101.org/

     

    癌症和职业

    通过提供专家建议,交互式工具和教育活动,鼓励和教育癌症患者适应职场。

    http://www.cancerandcareers.org/en

     

    AYAO-E,4/5

    生活导航(续)

    英文版

    中文版

    癌症照护

    为所有受癌症影响的人提供免费的专业支持服务。所有的服务(包括咨询和支持团体、教育、财务支持和实际帮助),都由专业肿瘤学社会工作者提供,并且完全免费。

    http://www.cancercare.org/

     

    CaringBridge.org

    癌症患者和他们的朋友和家人可以在线连接,分享和获得支持,就像个性化的社交网络。随时随地为任何人提供,无需任何费用。

    http://www.caringbridge.org/

     

    Caregiver Action Network看护者行动网络

    为家属和照顾者提供资源,如教育和同伴支持。

    http://caregiveraction.org/

     

    Children’s Oncology Group(儿童肿瘤学组)

    儿童、青少年和年轻成人癌症生存者的长期随访指南。

    http://survivorshipguidelines.org/

     

    Family Patient Online Patient Update Reports

    让家庭成员发布有关其亲人近况的网站。

    http://www.familypatient.com/

     

    First Descents

    http://firstdescents.org/

    为年轻癌症患者提供免费的户外体验。 帮助参与者找到支持,克服恐惧和接受医治。

     

    Imerman Angels

    将患者与曾患同类型癌症(一位导师天使),有抗癌经验并存活的人结成互助对子。 这些一对一的关系激发了人们的希望,并从对癌症有独特经验的患者那里得到了支持。

    http://www.imermanangels.org/

     

    Job Accommodation Network

    提供测试工具,以帮助患者了解他们在癌症治疗期间和之后,适合继续的工作类型。

    http://www.askjan.org/

     

    白血病和淋巴瘤协会

    听取患者、照护人员和其他医疗保健专业人员的意见,讨论诊断、治疗选择、生活质量问题、治疗副作用、医患沟通以及其它重要的生存问题。

    https://www.lls.org/TheBloodline

     

    虚拟会议场所,可与其他患者交谈,了解最新的血癌资源和信息。

    https://www.lls.org/community

     

    每周在线聊天,为年轻人提供支持,并允许他们分享信息。

    https://www.lls.org/chat

     

    LIVESTRONG

    抗癌治疗的晚期副作用

    https://www.livestrong.org/we-can-help/healthy-living-after-treatment/late-effects-of-cancer-treatment

     

    您的生存者照护计划

    https://www.livestrong.org/we-can-help/healthy-living-after-treatment/your-survivorship-care-plan

     

    Lotsa Helping Hands

    旨在为朋友和家人安排和组织照护工作提供免费服务。 包括一个帮助日历,用于安排和记录特定的报告活动(购物,医疗预约,准备餐点等)以及共享信息的留言板。

    http://www.lotsahelpinghands.com/

     

    MyLifeLine

    鼓励癌症患者和照护者创建免费定制网站的非营利性组织,建立家庭和朋友的在线支持社区。

    http://www.mylifeline.org

     

    National Cancer Institute国家癌症研究所

    青少年和青年癌症患者:幸存者

    http://www.cancer.gov/types/aya#5

     

    面向未来:癌症治疗后的生活

    http://www.cancer.gov/cancertopics/coping/life-after-treatment/

     

    AYAO-E,5/5

    生活导航(续)

    英文版

    中文版

    National Coalition for Cancer Survivorship(全国癌症幸存者联盟)

    国家最早的幸存者主导的癌症倡导组织,倡导为所有美国人提供优质的癌症护理,并赋予癌症幸存者权力。

    http://www.canceradvocacy.org

     

    Patient Advocate Foundation

    提供专业案例管理者,作为患者与保险公司,雇主和/或债权人打交道的倡导者。

    http://www.patientadvocate.org

     

    年轻生存者联盟(YSC)

    乳腺癌幸存者和支持者的网络,致力于解决年轻女性乳腺癌患者特有的关注点和问题。

    http://www.youngsurvival.org/ 


    END



    更多精彩内容,请点击:

    80个NCCN指南中英文对照版

    14种恶性肿瘤的筛查和预防建议

    肿瘤诊疗系列专题(免疫治疗、靶向药物、基因检测、肿瘤营养、遗传风险等)

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