说起全程管理，我们会想到慢性病，比如高血压、糖尿病等





说起全程管理，我们会想到慢性病，比如高血压、糖尿病等，这类疾病确实要终身服药、终身治疗，终身在医生指导下进行随访。乳腺癌现在也是这样，生存期可以到五年、十年，甚至十年以上，有一些晚期病人甚至也可以生存五年以上，这期间需要不停地到医院来，在医生指导下进行方案调整，包括用药时间，副作用处理，患者症状情况分析等等。
　　如果没有医生的正确管理，患者可以随意停药或者吃吃停停，甚至换药，这都会影响到患者后期的治疗效果。我们发现很多病人复发以后才知道是因为某些药停早了，造成治疗没有达到我们预期的要求，导致提前复发。
　　晚期治疗也是一样，治疗过程像慢性病一样需要不断进行管理，给患者提供好的建议，处理副反应或者进行药物调整等。全程管理让患者能够得到全程的治疗，同时副反应各方面都获得很好的处理，医患双方达到一个最佳的平衡状态，这就是全程管理要做的事情，这也是目前很多病人复发以后我们回顾她的治疗过程时发现的问题，所以现在非常关注全程管理的理念。

全程管理从什么时间开始，病人只要诊断就进入全程管理状态吗?
　　首先要看病人确诊是肿瘤后，治疗是否及时。有些病人非常听从专业医生的建议，让医生能够按照规范的治疗过程进行一步步治疗。但有些病人会被一些错误的意见或建议所影响，整个治疗过程没有按照规范的过程进行。比如，有的病人说在我们医院看了一个多月，实际上到乳腺癌专科也就两三天，前面的时间都在犹豫不决当中浪费了。这样的情况要让医生在短时间内做出判断是很不利的，医生的诊断需要一个过程，要根据不同的检查来选择下一步应该做什么，并且这些都会影响到整个治疗的过程。
　　接下来，手术以后的放化疗等辅助治疗也需要全程管理。比如本来两周密集化疗，由于毒副作用的管理没有到位，可能用到三周，这都是治疗过程中所需要注意的问题。
　　另外，患者出院后随访期间的治疗也需要管理，比如内分泌治疗需要五年，甚至十年，有更多的问题需要我们来指导病人应该怎么样做。

乳腺癌的持续抑制和全程管理


       如今，乳腺癌治疗已经进入分类治疗时代。同时，根据患者所处的疾病发展阶段不同，我们采取的治疗策略也会有差异。对于患者而言，能够得到全程规范的指导和管理至关重要。

不同阶段不同类型不同策略

        对于首诊患者，哪些应该作术前治疗，哪些需要什么治疗是医生常常面对的问题。我想，至少对于年轻、肿瘤较大、腋淋巴结阳性者，或者一些预后相对不理想的类型如三阴性或HER2阳性患者，可以试着多考虑一些术前新辅助治疗。当然，患者的意愿也是一个考虑因素。

        目前对于乳腺癌手术，基本已经达成共识。而在辅助化疗方案中，AC方案(多柔比星+环磷酰胺)与CMF方案(环磷酰胺+甲氨蝶呤+5-氟尿嘧啶)疗效不相上下，而之后出现紫杉类药物之后，TC方案(多西他赛+环磷酰胺)显示优于AC。另外，AC 序贯紫杉类药物也显示出一定优势。去年美国临床肿瘤学会(ASCO)年会有报道显示紫杉醇2 周方案与周疗方案无差异。所以到现在为止，需要接受化疗的HER2阴性患者可选择的化疗方案包括AC、TC、AC 序贯T(T 可以是多西他赛3周，紫杉醇双周疗法或单周疗法)。

        关于内分泌治疗，近期我们会在国内公布一份关于乳腺癌内分泌治疗的专家意见讨论稿。相信到时会有更多的解读。

关于HER2 的思考——持续抑制

        抗HER2 治疗是一个影响乳腺癌治疗思维和改变行为的治疗模式。从被确定为乳腺癌预后因子到抗击HER2治疗的成功，抗HER2治疗在国内已经走过了至少10年的历程。1987年《科学》(Science)杂志上有文章曾指出，HER2 基因能够驱动细胞分化、发展和转移。而且基因拷贝数不同，患者预后亦不同。

        随后，标志性的几项研究结果为该药在乳腺癌治疗中的重要作用提供了证据。Slamon 等发表于《新英格兰医学杂志》(NEngl J Med)的曲妥珠单抗联合紫杉醇研究(H0648)和Marty 等发表于《临床肿瘤学杂志》(J Clin Oncol)的曲妥珠单抗联合多西他赛研究(M77001)，奠定了曲妥珠单抗联合紫杉类药物作为HER2 阳性晚期乳腺癌一线治疗的地位。后续几项辅助治疗领域研究又为曲妥珠单抗在早期乳腺癌治疗中的作用提供了进一步的证据。

关于全程管理的思考——维持治疗

        我们还应该注意，在持续抑制的过程中，还是需要有一个全程管理的理念。例如针对化疗，对哪些患者选择联合方案，哪些选择单药?更为重要的是，我们要认识到，复发转移患者治愈很难，所以应该采取“细水长流、延年益寿”的策略。选择最佳的一线治疗，可以是内分泌治疗、化疗联合分子靶向或联合治疗，有效患者可以考虑合理的维持治疗。

        在全程管理过程中，我们要把乳腺癌当做慢性病来进行维持管理，我们医患需要共同的对疾病的全程管理。希望能跟晚期患者建立这样一个共识：我们都相信一定会好很多。

        总体来说，在晚期乳腺癌的治疗中，合理的用药才能有更长的获益。因为这类患者治愈很难，我们才更需要进行管理。在全程管理过程中，我们要把乳腺癌当做慢性病来进行维持管理，我们医患需要共同的对疾病的全程管理。希望能跟晚期患者建立这样一个共识：我们都相信一定会好很多。衷心呼吁“遵循指南，合理用药”。希望社会各界加强沟通、共建和谐。让更多患者活下来，也能活得很好。

　　患者全流程管理系统（见图1），又被称为Q系统（SysQ），是从李子然的一个“小需求”中成长起来的。

　　“我一开始没有现在这么‘不务正业’，是一个很‘纯正’的医生。”李子然笑着说。

　　李子然是北京大学肿瘤医院（以下简称“北大肿瘤”）胃肠肿瘤外科的一名医生。2013年，他担任住院总，“需要负责的事比较多，主要是安排住院。”在安排床位的时候要考虑很多因素，李子然要考虑的不仅是有没有空床位，还要考虑到患者的年龄、性别，病情轻重缓急等。虽然医院信息化已经发展到了一定水平，但他接手的时候并没有专门用以安排入院的应用。李子然没有满足于继承原始的管理方法，而是尝试自己参与开发能够满足自己“小需求”的“SysQ”。

　　“我的需求一开始就这么小，我想把这件事管理得利索一点，安排住院的时候有据可依。”他用iPad我们展示着已经颇为成熟的床位管理界面，认真地说。

图1：患者全流程管理系统

　　进入待入院患者安排界面，我们能够看到等待入院的患者名单，以及各种需要考虑的因素。打开床位布局，能够突出显示空床位，各种不同颜色则代表着不同的管床医生。李子然笑着说，他一开始其实只想要这样一个好用的表格而已。

　　但临床工作往往是牵一发而动全身的。虽然他的“野心”并不大，但随着这点需求的顺利实现，越来越多的需求被加入进来。最终形成了根据胃肠肿瘤外科特殊工作流“私人订制”的系统——北大肿瘤胃肠肿瘤外科的患者全流程管理系统。

　　“目前这个定制系统和医院现有的电子病历系统，HIS系统之间还是独立运行的。”李子然说。

　　由于尚未与HIS直连，患者需要住院时，科室需要将患者信息进行手工录入，“患者基本信息的录入是个重复又很容易出错的事儿。”李子然毫不讳言。因此作为患者全流程管理系统的入口，住院患者的登记是通过当下最流行的二维码扫描方式来实现HIS和SysQ之间的数据交换的。

　　李子然向我们展示了HIS系统打印的门诊住院条，上面有一个颇为复杂的二维码。医生打开前端App进行扫码，患者信息就从医院HIS系统导入到了SysQ中，包括患者基本信息、联系方式、门诊诊断、就诊科室、门诊医生等。

一目了然的查房带来精细化的科室管理

　　在准备查房时，医生会用这个系统整理患者病情摘要。在查房界面，可以同时看到治疗前对治疗方式的讨论，及患者住院后接受的治疗情况，包括手术方式、术中照片、病理资料等信息。这样一对比就可以很清楚的了解到患者治疗前评估的准确性，治疗意见的执行情况，以及治疗的结果。

　　“有了这套工作流程之后，从患者住院到出院，医生的每一次查房、病情讨论就都在系统内留下了痕迹，而这些查房记录往往包含了患者整个治疗中最重要的信息，因此我们利用这些信息就可以做一些非常精细的统计，比如说不同术者做同一类手术平均清扫淋巴结的数量，不同医生所管理床位的周转次数等等，这样我们可以对科室进行精细化的管理（见图2）。”李子然说。

图2：对科室进行精细化管理


标签化的记录

　　“为什么要标签化？是为了最快速的找到需要的信息。”

　　临床工作中，总会时不时遇到一些少见的特殊病例，怎样管理这些特殊病例？SysQ中采用了“标签”形式。每一个患者的治疗记录，都可以打上一些标签：早癌T1a伴淋巴转移、 少见的双原发癌、术中意外发现肝转移等等。“积累的这些特殊病例也是科室的一笔财富。”李子然一边在系统内检索着特殊病例信息一边自豪地说。

　　随访工作也是肿瘤诊治中重要的一部分。“在一个肿瘤患者长达几年的随访过程中，我们最关心的是这个患者肿瘤是不是复发了，是不是转移了，包括这个患者是不是死亡了。”李子然说。

　　患者到医院复查时的情况会体现在门诊病历中，“客观来讲我们现在门诊病历记录的详细程度不是很高，而且门诊病历都是非结构化的内容，如果我想从几年的门诊病历中梳理出患者复发、转移到死亡的时间点，就会很不方便。”李子然坦言道。

　　“在最核心的地方会有结构化标签（见图3），医生不用在病历里敲入很多内容，只需要标明结论，具体内容可以通过拍照、手写、录音，在门诊用很便捷的方式记录下来，而这些特殊记录在系统中会以黄底突出显示，相关负责医生就可以很快了解该患者的复查情况，随访记录也就生成了。”李子然道。

图3：标签化管理病历


专属的临床研究患者管理功能

　　医院开展的临床研究越来越多，这些参与临床研究的患者治疗、随访往往比较特殊，也是医生最为关注的一部分患者，但是目前却没有专门管理临床研究患者的工具。特别是在繁忙的门诊，一些临床研究患者的身份会被忽略而按照普通患者对待。这样的需求给了SysQ用武之地。“所有参与临床研究的患者，都会在系统里打上不同临床研究的标签”李子然说，“这些被打了标签的患者信息，还会定时的导出给医院的HIS系统。这些患者一旦在门诊挂号就诊，相关的临床研究信息就会首先显示在门诊工作站中，被门诊医生快速识别。（见图4）”

　　而对于临床研究患者的管理还不仅限于此。肿瘤医院的患者大多治疗周期长，需要院外随访。患者术后什么时间要做什么检查，什么时候医生需要打电话询问状况，根据每个患者的病情，临床医生会在出院前为患者制定最适合的随访计划。“这些随访计划被预先设定在系统内，系统会根据患者所参加的临床研究和相关治疗的时间点，自动计算出专属于每个患者的随访日历。”李子然一边说一边点击“随访”，输入自己的登陆信息，我们看到界面显示他所负责的每个患者术后的随访计划。每次登陆后系统都会根据自动生成的随访日历提醒医生，同时会将该患者的治疗信息自动调取出来供医生查看。“我们不但能随时查看每个患者的随访计划，还能够按照时间顺序查看整个科室的随访日历，为患者提前安排预约复查。”这样的随访日历成了胃肠肿瘤外科开辟临床研究绿色通道的数据基础。

图4：临床研究患者管理功能


贴心的患者服务

　　最能体现患者“全流程”管理系统理念的地方，即是实现工作流的信息传递。将门诊患者的基本信息传递给住院总安排住院床位，治疗前的评估信息、治疗建议能与治疗后的结果关联对比，患者的临床研究信息和随访计划传递到门诊进行随访，而门诊记录的随访结果又返回给住院系统。形成一个完整的闭环。而李子然还计划给这个闭环加个尾巴，这也是SysQ名字的由来：应该把部分医疗信息传递给患者！

　　“其实将信息传递给患者这部分我们还没有做好，但基本信息我们已经采集好了，希望患者可以很方便地通过他的手机收到科室传递给他的医疗信息。”李子然笑着打了个比方，“比如你来银行办了卡、存了钱，随时可以拿着手机可以查余额，查上个月的交易信息，患者来医院看了病，为什么不能拿着手机随时查到他做的手术叫什么名字？出院诊断是什么？应该如何复查？给他做手术的大夫是哪天出诊呢？为什么不能查到属于他个人的医疗信息呢？” 李子然希望将来可以把这些数据同步给患者，与患者共享医疗信息。“我知道与患者共享医疗信息会有很多新的问题和风险，但我仍然相信这应该是医疗服务发展的方向。”李子然说，“未来我们还想在共享信息的基础上建立一个医患交流平台，我称之为‘有医疗数据支持的基于强关系的医患交流平台’。我相信这样的平台会有助于我们提高随访的效率，也能降低患者的就医成本。”

　　李子然说，现在还有很多需求仍然在慢慢挖掘，SysQ也在不断完善，这个过程中医院、信息科和临床科室都给与了巨大的支持和帮助。“这样的系统虽然不及HIS的功能强大、全面，但是因为他是真正的User-Made（医生用户参与开发）的系统，所以它的每一个功能都是我们科室需要的，每一次点击都是符合医生习惯的，每一条记录的生成都不是为了应付病历书写制度的检查。”李子然说，希望有一天SysQ能够得到医院的认可，能够与HIS系统对接，把这些数据存入HIS内，也能够得到HIS系统的数据支持。