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    数字健康信息和远距姑息治疗

    2019-11-29

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    作者: LAMP

    近数十年来,美国社会不断地深化临终关怀制度。其中牵涉到各种各样的理由,但无可争辩的是,“生老病死”的死已经变得商业化,少了一点人情味。过程里,念及自身死亡这件事,令人越来越不安。

    旧金山禅心临终关怀项目执行主任BJ米勒在他充满启迪的2015年TED演讲中深刻地指出,临终阶段是人生必不可缺的一部分。

    BJ米勒支持以人为本的姑息治疗,聚焦于安乐和舒适,而非疾病,容许患者可以计划、创造、少受不必要之苦。

    临终阶段不应被视为一个人的人生完结篇。哑忍,避世,临终阶段绝不该这样。临终人群需要支持。他们多数人希望按照自己的意愿,度过这段最后的日子,享有尊严、爱和尊重。然而,照顾临终病人的大多数医院不具备提供姑息治疗的条件。而且,不少人想选择在哪里和如何离世,而他们一般都不会选择在医院。

    在改善临终护理的质量方面,有些数码技术能派上用场。


    加强沟通和情感联结

    美国医学研究所报道,临终人群往往要去多个医疗保健机构看病和住院。

    因此,重要的是,他们的健康信息可以有效地共享和在不同的机构之间传输,确保护理的连续性。互通性电子健康记录和其他数字健康系统可以支持这一过程,并加强不同专家之间的沟通,把延误和可避免的服务重复减至最少。

    电子健康记录还可充当传递个人心愿的信使,同时成为他们的高级护理计划一部分。如果可以很方便地看到临终(此时也许无法进行决策)病人的心愿,就可以保证他们得到他们之前所选择的护理。

    姑息治疗还有个重要方面,那就是人际沟通和感受分享。许多人(包括医疗保健专家在内)和临终病人及/或其亲属讨论有关存在的艰深议题都觉得不舒服或无法胜任。数码健康记录可提供培训工具,以助教育并指导照顾者和病人双方,进行话题敏感的对话。因为病人和他们的照顾者多半会崩溃,社交平台透过提供信息和教育,能够带来情感联结和支持彼此的机会。病友互助小组正转变成虚拟在线病友社区,可能对卧床不起的病人很有帮助。高级姑息治疗中心为了姑息治疗的革新和发展构建了在线中心。他们的网站提供培训工具和课程,与美国各地的专家合作的机会,以及技术支持。

    他们用心支持任何医疗保健机构的姑息治疗,还提供不同姑息治疗程序的比较数据和报告。


    远距姑息治疗

    现今已经实现了一些远距离的咨询和检查。当来到临终阶段,病人往往需要一个多学科的姑息治疗团队,可见在家和在医院看诊的次数会非常多。

    为了减少令人不舒服(且也许不必要)的出行和转移,如今病人可以在家利用视频会议,完成一些虚拟咨询,既能保障隐私,又能享有舒适感。

    远距临终关怀已经被描述为“远距健康照护交付的最前沿”。电话或视频会议等远距离沟通可用于进行原本要去医院看诊才有的服务。这对姑息治疗服务来说象增加了一种思路。例如,如果病人需实施基本的无创的医疗程序,护士可以透过视频会议教照顾者如何进行。

    完备的远距健康工作站也进入了试验阶段,对象是住得更远的姑息治疗病人。这些设备可以监测生命特征,并把生命特征信息传给护士,以便病人可以在看诊以外的时间接受持续的监测。美国国家临终关怀和姑息治疗组织已经发表文件,其中提及远距健康照护的最佳范例。该组织试图预测在姑息治疗中采纳远距健康照护的众多益处,包括改善使用和质量及成本效率更高。但他们也发现了一些挑战,例如资金问题,程序标准化的准则不完善和远距健康支持人员不足。人员随时待命也是一个局限。而且很多现有的服务中,人员的上手速度很慢。  在多处担任姑息治疗护士的科利耶博士进行了一项研究,针对临床医生如何看待在社区姑息治疗中使用远距健康照护程序,结果显示可靠的基础设施和技术支持对实施很重要。

    还有,临床医生报道,他们把远距健康照护视为增加其服务供应量的方式,但不一定能完全取代面对面的咨询。

    远距健康照护已经被认可为儿科姑息治疗重要的新资源。许多专家将此视为新机会,能够连上住得较为偏远和其所在的地理位置不利于看诊的家庭。使用远距健康照护程序的医院提到了几个可在视频咨询中讨论的问题,例如症状管理、心理健康和紧急计划。那些若没预先想到就会变得严重的问题。

    数字技术如今可以敏感而方便地传送一些临终病人需要的护理和支持。它不仅对临终病人有帮助,对其亲属和照顾者也有帮助。未来,在这领域有望见到更多新进展。数码技术不可能取代姑息治疗中重要的人性方面,但能腾出资源,让照顾者和病人都能更多关注真正重要的——人。 


    参考文献 

    • Sources

    • Armfield N, Young J, Young J, et al. The case for home based telehealth in pediatric palliative care: a systematic review. BMC Palliative Care. 2013;12-24

    • Bishop L, Flick T, Wildman V. Palliative care resource series: Best practices for using telehealth in palliative care. 2015. National Hospice and Palliative Care Organization

    • Bradford N, Armfield N, Smith A, Young J, Herbert A. Home telehealth and paediatric palliative care: Clinician perceptions of what is stopping us?. BMC Palliative Care. 2014;13(1); 29

    • Collier A, Swetenham K, To T, Currow D, Tieman J, Morgan D. Implementation of a pilot telehealth programme in community palliative care: A qualitative study of clinicians' perspectives. Palliative Medicine.2016;30(4):409-417

    • Institute of Medicine. Dying in America: Improving quality and honoring individual preferences near the end of life. 2014.

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