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    癌症病人的家庭护理:善待内心的感受

    2019-12-31

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    作者: 健康全记录

    沟通倾诉

    「我们很迟才学会沟通。但现在总算能够谈论彼此今后面对的问题和自己的感受。」

    不少人透过照顾罹患癌症的亲友,开拓了视野。经过与患者一起面对癌症后,双方的关系更上一层楼。一生中首次可以坦承相对,畅所欲言。彼此均获得了鼓舞,能够共同面对焦虑、伤痛、恐惧和对前景不明的担忧。


    但也有不少照顾患者的人不敢与患者交换感受,怕提到癌症这种顽疾或者触景生情,或者不知道如何安慰患者, 担心会忍不住当面痛哭,使彼此更难受。更有些人本来就不懂得如何与挚爱谈人生大事,面对癌症当然就更难。


    两个人之间只要能够沟通了解,用任何方式都无所谓。有时候只要人在场、握个手、拥抱一下,就足以表示你的关爱。如果患者自愿谈自己的疾病,就让他们说出来,细心聆听。患者通常只是希望你聆听,明白他/她的心情, 在精神上获得支持,而不会奢望你解决他/她的困扰。

    如果照顾者和患者都感到难以启齿,可试请彼此可以信赖的亲友、心理辅导员、宗教人士帮忙。


    又或者建议患者对第三者,例如心理辅导员说出自己的感受。患者得知自己患癌後,不免难受,甚至感到绝望, 濒临崩溃。此时需要讲出来,有人聆听,共同寻找应变的方法。


    全时间照顾患者的工作绝不轻松,要做到自己满意就更难。不少人放不下心,经常午夜梦回,担心患者的病情, 担心自己照顾不周,担心患者家人难以应付变故。患者有病后,不能再分担家里的责任,也会令伴侣感到沮丧,担心自己独力难支。


    患者一旦长期卧床,亲友难免会感到怨忿。更糟的是,大家都因为自己这种「自私」的想法而感到内咎,错以为对患者的病情感到不悦,也就是不爱患者。其实,任何人长时间照顾病重者后,都会感到疲累,睡眠不足。


    此时必须提醒自己:世上无完人,有这种心理是人之常情。你面对的时刻是生命中最痛苦、压力最大的,不可能每天二十四小时压住自己的情绪。为了自己和患者,必须努力学习适应这种感受。必要时可以请亲友、心理辅导员协助。


    勇敢面对:

    • 心理辅导

    长期照顾患者,个中的感受和情绪可能交缠不清,使你感到无所适从。你会觉得千头万绪, 即使面对最可信赖的亲友也无从讲起。


    此时,对非亲非故的心理辅导员倾诉反而比较容易。辅导员善于聆听, 明白你的感受,能够帮助你找出路。


    • 放假小休

    最好能找到人定期代替你照顾患者,让你有固定的时间处理私事、安静休憩。即使每个星期几个小时也比没有的好。如果亲友抽不出时间接替你,可以向志愿团体和义工求助。如果经济能力许可,也可以请护士代劳。

    如果能找到人接替,务须把握机会松弛,做些其他的事,例如做家务、看朋友、做运动。但长远来说,舒缓心情不能靠偶然的短休,必须要有定期的休息,完全抛开日常的压力,时间即使再短也好。休假期间不一定要「有为」, 逛街看戏散心都可以。最重要的是觉得做了自己想做的事,以及放得下工作。


    • 宣泄情绪

    有时候会觉得自己的耐力已到达极限,即将说错话做错事,事後後悔莫及。此时有些人会打枕头、大喊大叫、号啕大哭、扭高音响设备以宣泄。这些行为对他人也许无损,但也有些人会选择到空旷的地方, 闭上眼睛深呼吸,使自己安静下来。有宗教信仰的人可以在宗教里寻求慰藉。


    • 舒缓压力

    定时做运动、练习松弛或冥想均可舒缓压力,有助於重拾心情,照顾好患者。


    • 情绪

    照顾患者的人士经验各不相同,但在照顾患者的各个阶段,以下的经验是大致相同的:


    怨恨

    「我们之间有喜也有悲。我已学会怡然面对,顺其自然。患者有时候叫痛, 有时候睡不好。扶他起床稍慢一点, 食物冷了或者不合胃口, 他就发脾气。为了他,我牺牲了工作和生活,疲倦不堪。谁知道好心不得好报,令人心灰意冷。」


    用所有的时间去照顾一个人,自己一事无成,日子久了, 照顾患者的人士难免发牢骚、闹情绪、把自己收藏起来。但要明白, 一个人罹患重病, 心情烦躁是正常的,何况有时候感到疼痛。因而, 有时候忘了谢谢照顾他/她的人,甚至把自己的恐惧、焦虑和挫折感发泄在照顾者身上。如果患者这样对你,你自然感到好心不得好报甚至怨恨。


    一旦发生这种情形,不妨待患者心情比较好的时候,说出你的感受。藏在心里问题反而会积压恶化。要试图从患者的角度了解他/她的感受,以免怒气和不安长期压在心里, 遇到有事就一下子爆发。


    恐惧

    「我晚上睡不着,躺在床上心发慌。我知道他半夜也是醒的。心想不知道他在心里想些甚麽。但到了白天,杂事太多,根本没有时间想。但他有的是时间,整天都可以想。」


    癌症会使人心慌意乱。一旦负责照顾患者, 使你觉得自己对癌症知道得太少,病情的发展和治疗方式都不受你控制。患者可能也很害怕。但你和他/她彼此瞒住对方,不让对方知道自己的恐惧和感受,以免对方更担心。


    这时候最需要有一个能够信赖和倾诉的人, 让你说出心里的恐惧和担忧。不一定要能够使你放下心头大石,只要让你说出内心的关切往往就已足够。此後,你会发觉自己较善於帮助患者说出内心的恐惧。但有些时候,双方宁愿与外人谈, 觉得对亲近的人难以启齿。


    抑郁

    「有时候我觉得自己糟透了,甚至不敢走进他的房间,怕在他面前哭出来。为了他,我应该更坚强, 但就是做不到。」


    人都有软弱的时候,尤其是当疲倦焦虑,或者患者不开心、诸多要求。情绪低落通常不会超过几天。但情绪如果经常低落,感到恐慌绝望,那可能是抑郁。即使这样也无须过虑,抑郁在今天的社会很平常,有这种问题的人很多,心理辅导员、社工、志愿团体都很熟悉,随时提供协助。


    亲友也许不知道你承受着这样大的压力。不妨告诉可以信赖的亲友,看他们能否为你分担,例如每个星期照顾患者几个小时,让你静一静,处理些私事。


    若需要心理辅导,可以请医院转介。


    愤怒

    「我有时候感到很愤怒- 并非针对任何人, 而是痛恨目前的处境。不断地问自己:『为何偏偏选中我?』」


    刚得悉挚爱的癌症进入中后期时,有若晴天霹雳。心情逐渐平复后, 只感到忿忿不平甚至怨恨。自己可能才刚出道,刚结婚, 刚买楼, 刚生下头一胎,又或者刚退休,想完成一生的夙愿。所有的大计都因为突如其来的恶讯而打乱了。


    你恼怒的不仅是可恨的癌症,可能还有患者,他/她从此要靠你照顾。你对患者可能会逐渐失去耐性,开始发脾气。患者如果情绪低落、诸多挑剔,你的怨恨也就更深。你俩彼此恼怒对方是可以理解的,无须因此而觉得内疚。但也必须尽快消气,以免怒气攻心,爆发起来一发不可收拾。待心情较为平伏後,不妨与亲友或同病相怜的病人互助组织倾谈。


    挫折感

    「我们两人还有很多事没有做过,还想享受人生。但自从患病后, 难得出外,也很少见朋友。内心的感受有时候要等义工上门时, 才有机会说。不过, 有人倾诉总比没有的好。说出来心里舒服很多。」


    照顾病人劳心兼劳力,极不容易,有时难免感到挫折甚至失败。患者在生活上不能自理, 需要他人照顾,心里上也不舒服。患者和照顾的人应平心静气地寻求相处之道,让彼此都能保持自主性,特别是让照顾者保留一些个人的时间,处理私事、维持与朋友的关系。


    患者如果因为无法自理生活以致有强烈的挫折感,照顾者应协助其保留某种自主性。患者若必须卧床,可把无线电话、影音设备遥控器、手提电脑、小书架、健康小食等经常用品放在床边伸手可及的地方,甚至分担照顾者的工作,发挥所长,例如回覆电邮。但与医生商量诊治的方法时,照顾者切忌代患者作决定,而应一起商讨,并且保护患者,以免其受伤害。但也要避免过犹不及,过份保护患者反令其感到更无能为力。


    无助隔离感

    「我有时甚至怀疑, 外面的世界是否还存在。亲友不时会打电话来聊天,但我有时候还是觉得孤立, 与世人老死不相往来。」


    全时间在家照顾患者,当然也就难得外出见朋友。患者病情严重时, 更不得不二十四小时在床边陪伴。但人必须与外界接触, 保持与朋友的关系,长期困在家里绝非上策。一旦习惯与世隔绝,此后就很难再交朋友。别人来邀约,你却一再推迟,自然没有人敢再约你。


    一旦发现自己逐渐与亲友疏远,就必须主动打电话给他们,说明你感到寂寞,很想见见大家。亲友通常很谅解, 与你见面。即使亲友不方便,也可以接触医院、志愿团体、病人互助组织,参加他们的聚会。即使因为照顾患者而必须留在家,也可以用电话、电邮对志愿团体倾诉。与同病相怜的人多分享经验,就不致于感到孤立无援。


    内疚

    「即使一天到晚不停手, 我仍然觉得自己没有尽力。他/ 她没有说不好,只是我自己觉得内疚。」


    内心感到歉疚十分平常。人有时候会埋怨自己,认为应该可以做得更好。但要避免过份内疚,莫须有地责怪自己,忘了自己其实已经做了很多,也牺牲了很多;贬低自己,妄自菲薄,很容易丧失自尊,以为自己一无是处。患者也可能会因为自己打破家人的正常生活、「连累」全家, 而感到内疚。


    内疚如果太强烈,感到难以应付,就必须鼓起勇气说出来。即使不便直接对患者讲,也应该找一个可以信赖的局外人谈,看如何化解过份的内疚。


    • 换人照顾

    即使你有一天觉得,现实中不容许你继续照顾患者,也无须感到内疚, 更不等於你有负於患者和家人。过去一段时间照顾患者,你可能已经付出太多,现在需要做些弥补。而且,你不挑起这个责任,不见得患者就没有其他的选择。通情达理的亲友不会因为你抽身,就认为你不负责任。而你也仍然可以从旁协助照顾患者,继续帮忙。


    抽身前必须与患者商量,看有哪些可能的安排,尽可能找到双方都乐意接受的出路,例如让患者入院等。如果实在难开口,可以请医护人员或者社工协助。

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