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    肺癌病友互助小组和支援性社区

    2020-01-09

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    作者: LAMP

    如何在网上和线下寻找支援共抗肺癌

    癌症病友互助小组和社区可以为肺癌病友提供莫大的支持。即使您的亲友最爱的是您,但他们若无经历癌症,还是无法与您感同身受。癌症病友互助小组让人有机会可以跟同道中人分享,他们本身也经历过癌症确诊以来的情感起伏。


    癌症病友互助小组也是一个可以跟别人学习的地方。他们在治疗过程中有何感受?他们如何解决财务问题?如何管理症状才有效?您应该向医生提出什么问题?


    虽然任何癌症病友互助小组都会有帮助,很多肺癌病友还是喜欢仅限肺癌病友参加的小组。一个患有4期肺癌的60岁男性病友告诉我,他跟小组里的患有乳腺癌的30岁女性病友找不到情感共鸣。他担心的是死后家人怎么办,而对方最关心的似乎是她在治疗后能不能怀孕。虽然不同癌症病友之间对自己的病情可能有不同的关注点,但他们之间仍有共同的纽带。与其他癌症幸存者进行私下交流、电话交流或网上交流,可以带来很大的回报。



    寻找癌症病友互助小组时我应该留意什么?

    癌症病友互助小组并非都一样,重要的是找到一个让您感到舒服的小组。小组里有擅长聆听的人,找这样的小组就对了。这些擅长聆听者会等您讲完话以后再回答您的问题或提供建议,他们知道有时候您只是需要有人聆听您的经历,不一定需要答案。小组有积极气氛也很重要。虽然在艰难的时期互相分享,支持彼此很关键,但组员只顾大吐苦水,也可能让您感到沮丧、乐观不起来。



    本地的小组

    本地病友互助小组的优势是组员之间有面对面交流,不过您要花点力气离开家门去参加活动。这方面的选择包括:


    • 您的癌症护理中心、医院或肿瘤科小组:询问肿瘤科医生有何选择吧。


    • 社区病友互助小组:很多社区有癌症病友互助小组。询问您的朋友,致电您的本地社区办公室,或留意社区报章有没有刊登这些小组的信息。



    在线病友互助小组和支援性社区

    在线病友互助小组虽然没有本地小组的面对面交流,但他们的优势是让病友不出家门就能连线病友。因为随时可以上网,组员随时可以寻求支持。国外相关的网络包括:


    • LUNGevity Support Community(肺寿长支援性社区)- 它是网上最大的肺癌病友网络 


    • Inspire - American Lung Association Lung Cancer Survivors Community (鼓舞网-美国肺部协会肺癌幸存者社区)- 它是肺癌幸存者的大型社区,让组员可以不分日夜支持彼此。


    • CancerCare (癌症护理)- 它是美国非盈利组织,提供在线病友互助小组和电话热线病友互助小组。


    • The Cancer Survivors Network(癌症幸存者网络) -它是美国癌症协会一部分,为癌症幸存者及其亲属提供讨论小组和聊天室。


    • CancerCompass(癌症指南者) -它有很多活跃的留言板讨论,癌症幸存者可以在其中提问并与他人在线互动。



    癌症支持热线

    有些病友喜欢聊电话,不喜欢上网,或想要一对一电话咨询,也有这样的服务,例如以下的免费服务:


    • 癌症护理电话咨询:癌症护理为肺癌病友提供免费个人咨询。一对一癌症支援的配对服务。


    • LUNGevity Lifeline(肺寿长生命线) - 这服务会为诊断结果相似的肺癌幸存者进行一对一配对。肺癌病友的照顾者也可以找到有类似难关的照顾者。


    • Phone Buddy Program(电话小伙伴计划) - 肺癌协会提供了这好计划。他们的员工和肺癌幸存者及其照顾者进行面谈,并为他们寻找有类似处境的肺癌幸存者及/或照顾者。


    • Cancer Hope Network(癌症希望网络) - 它把癌症病友和经培训的志愿者(经历过癌症治疗)进行配对。



    与亲友保持联系

    • 英文网站CaringBridge为癌症幸存者及其亲属服务,以便他们能与其他亲友保持联络。癌症病友或其代表可以发帖子,发布最新消息,亲属可以登录并留言,表达支持和鼓励。



    支援肺癌幸存者的儿女

    在超辛苦的癌症治疗期间,我们有时可能忘记肺癌病友的儿女的需要。CancerCare for Kids(癌症护理儿童服务)为癌症病友13岁至19岁的儿女提供在线互助小组。



    社交媒体和癌症的安全问题

    最后,癌症病友社区是获得支援和了解疾病的好方式,但只要上网,就要注意安全问题。请了解在网上分享抗癌之旅的同时如何保护隐私。


    也许您还没准备好加入肺癌病友社区,但您也想知道其他病友的感受。您可以看看社交媒体上那些顽强的病友对抗肺癌的帖子,他们可以让您感到有人与您一样奋力前行。


    如果您也想加入肺癌社群,扫描二维码添加健康小助-小馨吧,我们已组织了多个微信社群,供患友交流诊疗经过、分享抗癌故事、专业答疑等。

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    参考文献 

    • National Cancer Institute. Organizations that Offer Services

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